US-Firma nimmt erbkranke Kinder «in Geiselhaft»
Rund 150 Schweizer Kinder mit Cystischer Fibrose sind Opfer eines Preiskampfs um eine 170'000-Franken-Pille, den eine US-Pharmafirma mit dem Bund führt.
Mia Bittel ist mit einem unheilbaren Gendefekt geboren. Ein Medikament könnte ihr helfen – aber das bekommt sie nicht. Foto: Adrian Moser
Mia Bittel ist 14 Jahre alt, sie lebt in Bern, und dass sie an Cystischer Fibrose (CF) leidet, sieht man ihr nicht an. Laut Statistik beträgt Mias Lebenserwartung gut 40 Jahre. Dann wird ihre Lunge versagen. «Ich finde es einfach ungerecht», sagt Mia – und meint nicht ihr Schicksal, mit einem unheilbaren Gendefekt geboren zu sein. Sie spricht davon, dass es seit bald drei Jahren Orkambi gibt, ein Medikament gegen ihre Krankheit, das sie aber nicht bekommt – so wie rund 150 minderjährige Schweizer Patienten auch nicht. «Wir haben doch nichts getan», sagt Mia.
