US-Firma nimmt erbkranke Kinder «in Geiselhaft»
Rund 150 Schweizer Kinder mit Cystischer Fibrose sind Opfer eines Preiskampfs um eine 170'000-Franken-Pille, den eine US-Pharmafirma mit dem Bund führt.
Mia Bittel ist 14 Jahre alt, sie lebt in Bern, und dass sie an Cystischer Fibrose (CF) leidet, sieht man ihr nicht an. Laut Statistik beträgt Mias Lebenserwartung gut 40 Jahre. Dann wird ihre Lunge versagen. «Ich finde es einfach ungerecht», sagt Mia – und meint nicht ihr Schicksal, mit einem unheilbaren Gendefekt geboren zu sein. Sie spricht davon, dass es seit bald drei Jahren Orkambi gibt, ein Medikament gegen ihre Krankheit, das sie aber nicht bekommt – so wie rund 150 minderjährige Schweizer Patienten auch nicht. «Wir haben doch nichts getan», sagt Mia.
Markus Hänni ist 38 Jahre alt, auch er lebt in Bern, auch er hat Cystische Fibrose, und er bekommt Orkambi – so wie gut 100 erwachsene Schweizer Patienten auch. «Eigentlich müsste ich längst tot sein», lautet der Titel eines Buchs, das Hänni vor sieben Jahren über sein Leben mit CF schrieb. Ende 2017 ging es ihm erneut so schlecht, dass die Ärzte für ihn die letzte Therapie ins Auge fassten: eine Lungentransplantation. Doch seither hat sich sein Zustand markant verbessert, was Hänni mindestens teilweise auf Orkambi zurückführt: Seit März 2018 schluckt er jeden Tag vier pinkfarbene Pillen. Er sei sehr dankbar, doch gleichzeitig fühle er sich schlecht. «Dass ich Orkambi bekomme und andere nicht, ist nicht gerecht.»
